托举“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤独

① 5月，小林在父亲的(de)照护下，擦拭蛋糕店的工作台。中青报·中青网见习记者(jìzhě) 张仟煜/摄 ② 榴莲家蛋糕店公益角。 中青报·中青网(zhōngqīngwǎng)见习记者(jìzhě) 张仟煜/摄 ③ 无锡市(wúxīshì)锡山区友谊南路，左边面包店，右边蛋糕店。受访者供图 ④ 6月19日，小林放学后在蛋糕店帮忙。受访者供图(gōngtú) 6月的江南，梅雨淅沥。午后，雨水裹(guǒ)着湿气落在江苏省(jiāngsūshěng)无锡市友谊南路上，这条串联着几个小区的小街更显静谧。 “榴莲(liúlián)家蛋糕”店里，主理人夏张铃没想到，一位素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来店里，握着她的手说了许多暖心的话。开店一个月(yígèyuè)以来，夏张铃时常遇到(yùdào)这样的客人，在得知她是一名孤独症(gūdúzhèng)患者的母亲后，竖起大拇指。 夏张铃的大儿子小林今年(jīnnián)17岁，在无锡市锡山区精神残疾人及亲友(qīnyǒu)协会主席、临溪关爱帮扶中心(zhōngxīn)（以下简称“临溪公益(gōngyì)”）负责人李薇眼中，小林和她的外甥一样，是典型的“大龄孤独症青年”，他们都面临着离开特殊教育学校后，“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示，孤独症患者成年(chéngnián)后正常就业的(de)比例不足5%。为了改变这一(zhèyī)现状，李薇积极探索大龄孤独症青年的出路，开展以家庭为单位的“公益小店”，试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径(lùjìng)。 如今，每售出一份甜品，店里就捐出0.5元支持特需(tèxū)儿童教育。未来，这家小店不仅计划(jìhuà)为更多“星星的孩子(háizi)”提供就业机会，更希望以自身实践为范本，为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的孤独症患者(huànzhě) 孤独症常被外界(wàijiè)认为是一种“天才病(bìng)”，比如今年3月因吹奏乐器，与明星同台演出的20岁孤独症青年“小岱”，被网友贴(tiē)上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对孤独症患者(huànzhě)的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上，有天赋(tiānfù)的孤独症患者是少数。在夏张铃眼里，她的儿子小林(xiǎolín)正如大部分孤独症患者一样，平平无奇。数据(shùjù)显示，仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋，而大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪异常等(děng)问题。 小林身高一米七，但在(zài)母亲夏(xià)张铃眼中，他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做康复训练，夫妻俩(fūqīliǎ)无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天赋，更需要整个家庭不计成本的投入(tóurù)。 不过，小林在收纳(shōunà)整理方面表现优异。在家里，小林的房间比任何人都要整齐，只需告诉他(tā)一次“袜子不要乱扔”，此后每双袜子都会整齐归位；在蛋糕店里，小林最(zuì)擅长的是打包和封口，他会仔细检查封口是否完好。有时，他也会往返(wǎngfǎn)于家(yújiā)和蛋糕店之间，帮妈妈“跑腿”。 要让小林上手揉面团、做蛋糕，夏张铃觉得还有(háiyǒu)很远的路要走。不过，蛋糕店的开张，已经让这个四口之家的命运(mìngyùn)齿轮悄然转动。 13个月时，小林(xiǎolín)被确诊(quèzhěn)为孤独症。从那以后，夏张铃的(de)生活重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品，她学习了烘焙。后来，为了补贴家用，她在个人社交软件上(shàng)接单做蛋糕。生活里的大部分时间，她都在家里。 这家只有10平方米的(de)小店，彻底打破(dǎpò)了这个家庭的日常。开业一个月有余，夏张铃早出晚归，丈夫也(yě)腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子，不仅让(ràng)家庭关系更加融洽，也让她找到了自我价值。 在夏张铃心中，小林是带来这一切的“福星”——正是因为他，她才(cái)与李薇相识，获得了(le)开店的契机，遇见了一群(yīqún)热心的人。在多方支持下，这家蛋糕店几乎“水到渠成”：临溪公益承担了租金、装修和(hé)设备投入，夏张铃负责日常运维；作为公益小店，每卖出一份甜品，就有0.5元赠予特需儿童(értóng)融合教育基金。 蛋糕店的选址，也得益于友谊南路“椿研(chūnyán)面包”伸出的友谊之手。起初，因为租金超预算，选址半年未定。直到某天买早餐时，夏张铃随口一问，没想到店主竟然爽快地(dì)答应了——两家分摊成本，共享(gòngxiǎng)空间(kōngjiān)。 就这样，友谊南路上出现了一家“友谊”的(de)小店：左边飘着面包香，右边洋溢蛋糕甜。这家(zhèjiā)由两个家庭共同经营的店铺，不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研面包”的生意也比从前更(gèng)红火了。 尊重(zūnzhòng)神经系统的多样性 小林的未来是家人最(zuì)担心的问题。在我国，大约每100名儿童中就(jiù)有1人患孤独症，据中国残联数据统计，我国孤独症患者已超1300万人，并以(yǐ)每年近20万的速度增长。与此同时，在这些孤独症患者中，成年后正常就业(jiùyè)的不足5%。 两年后，小林(xiǎolín)从特殊教育学校毕业，对很多(hěnduō)孤独症青年来说，“毕业即失业”。小林的外婆因为心疼女儿(nǚér)，提出将小林带回福建老家，种菜养鸡。“我妈觉得(juéde)我因为小林过得很苦”，夏张铃说，她反而觉得小林给她带来(dàilái)了很多好运，“小儿子上了大学基本就不着家了，但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让(ràng)夏张铃夫妇坚定了将小林(xiǎolín)一直带在身边(shēnbiān)的想法，“以前全靠孩子爸一个人养家，压力确实大”，夏张铃坦言。如今，小店不仅带来收入，也给他们(tāmen)创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕，但夫妻俩对未来有了更多期待——等孩子能力(nénglì)提升后，或许能在店里帮忙，或是找到更适合的工作。 与此同时，夏张铃每两周为临溪公益的孤独症儿童家庭开设烘焙培训，为特殊(tèshū)家庭培养一技之长的同时，也伸出“橄榄枝”，接纳情绪稳定、有动手(dòngshǒu)能力的孤独症青年到店(diàn)工作。 榴莲家蛋糕店(diàn)是临溪公益(gōngyì)(gōngyì)扶持的首个孤独症家庭创业项目。李薇表示，这种家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索打开了新思路。未来，临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺、养生(yǎngshēng)凉茶店、文创工作室等多元业态，为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇24岁的外甥(wàishēng)同样是一名(yīmíng)孤独症患者。2015年，怀着“为(wèi)孩子谋一个未来”的朴素愿望(yuànwàng)，她联合4个孤独症家庭共同创立了临溪公益。他们“抱团取暖”，试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇(lǐwēi)看来，孤独症患者(huànzhě)只是神经系统有些不一样而已，而神经系统的多样性本就是生命多样性的一种，就像种族、文化的多样性，孤独症患者本身也是一个独立的个体，有着自己的世界和需求，有时不用(bùyòng)刻意强求他们融入社会，而是给予他们更多的容纳、试错(shìcuò)空间，让他们能够在相对宽松的环境中，按照自己的节奏(jiézòu)成长和发展。 近年来(jìnniánlái)，我国不少城市正积极探索大龄孤独症青年的生存(shēngcún)模式。2020年，临溪(línxī)公益在无锡市锡山区残联的支持下，前往日本“榉之乡”考察，发现当地的大龄孤独症青年不仅集中居住，集中就业，还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙(hōngbèi)等(děng)力所能及的工作，实现了自食其力。 这一模式给了(le)李薇和孤独症患者(huànzhě)家长很大的启发。成立10年来，李薇和团队探索了多种孤独症青年的融合教育模式，开设音乐、美术、手工等多元“艺术(yìshù)疗育”项目，以及“马背(mǎbèi)疗愈”“农疗”等特色项目。 如今，临溪公益在无锡市(wúxīshì)锡山区台创园租了一块地，改造成“临溪中草药植物园”，面向社会免费招收孤独症青年，带领他们进行中草药种植、加工、炮制等(děng)工作，并为(wèi)他们争取劳动报酬。 比如，每周定期打理周边11家中小学校的中草药科普园(yuán)，每个孩子都能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高，但他们用劳动获得的报酬、得到(dédào)的尊重和价值，比什么都珍贵。”临溪公益组织(zǔzhī)学员安安的妈妈(māmā)表示。 “如果社会对我们多一些(duōyīxiē)包容，我们融入社会的阻力就会更(gèng)少(gèngshǎo)一点。”李薇说。截至目前，临溪中草药植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与，约300名(míng)孤独症儿童受益，40多家企业资助、200多名志愿者加入(jiārù)。正如接纳“榴莲家蛋糕”的友谊南路，社会也正以更高的温度，拥抱更多与众不同的生命。